El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Compartimos el video de Lorena, una chica con el síndrome de Phelan McDermid.

Testimonio de Víctor y Lorena, que conviven con una enfermedad rara

¿Por qué fue escogida esta fecha para las enfermedades raras?

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto.

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¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa.

Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

Algunas enfermedades raras que tienen su propio día internacional o mundial

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población. 

Algunas de ellas tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.

• 26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
• 15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman
• 28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner
• 4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.
• 7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne
• 17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
• 18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins
• 25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia
• 28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari
• 1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
• 7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal

Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad

Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología.

Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa. Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.

El papel de FEDER en la lucha contra las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras.

Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida,

Así mismo, gracias a esta organización, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica.

En 2020, FEDER lanza la campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el lema "Crecer contigo, nuestra esperanza", que pondrá el acento en el movimiento asociativo que lucha cada día por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que viven en España con alguna patología poco frecuente.

¿Cómo celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Son muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una forma de contribuir, es dar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.

Puedes encontrar historias personales en la página web de la organización.

Fuente:https://draft.blogger.com

 

El 28 de febrero es una fecha especial en Andalucía, la región más grande y poblada de España. En el Día de Andalucía, los andaluces celebran su identidad, su cultura y la rica historia que distingue a esta tierra del sur de la península ibérica.

Para comprender la importancia del Día de Andalucía, es esencial adentrarse en sus orígenes. Esta celebración tiene sus raíces en el referéndum que tuvo lugar el 28 de febrero de 1980, en el que los andaluces expresaron su deseo de acceder a la autonomía plena.

Orígenes, ¿por qué se celebra?

. Este proceso marcó un hito en la historia de España, ya que llevó a la creación de la Comunidad Autónoma de Andalucía, dotándola de un gobierno propio y reconociendo su identidad única.

Desde entonces, el 28 de febrero se ha convertido en un día para conmemorar la autonomía de Andalucía y celebrar el amor y el orgullo por esta región. La festividad destaca la importancia de la participación ciudadana en la construcción de la identidad regional y la consolidación de la autonomía.

¿Desde cuándo se celebra el Día de Andalucía?

El Día de Andalucía ha sido celebrado desde el año 1980, pero su significado ha evolucionado con el tiempo. Inicialmente, la fecha conmemoraba el referéndum que otorgó la autonomía a la región, pero con el paso de los años, se ha transformado en una ocasión para reflexionar sobre la historia, los logros y los desafíos que enfrenta la comunidad andaluza.

Con el correr de las décadas, el Día de Andalucía ha adquirido un carácter festivo, dando a los andaluces la oportunidad de mostrar su aprecio por la diversidad cultural, histórica y geográfica de la región.

¿Cómo se celebra el Día de Andalucía?

La jornada se inicia con actos institucionales, izadas de bandera y discursos en distintas localidades andaluzas. Desfiles y manifestaciones ciudadanas llenan las calles, destacando la identidad andaluza con trajes tradicionales, música y expresiones artísticas.

La gastronomía cobra protagonismo con restaurantes ofreciendo menús especiales, ferias gastronómicas y eventos culinarios que resaltan la riqueza culinaria de la región.

Las escuelas realizan actividades educativas centradas en la historia y la cultura andaluza, se suele organizar un desayuno andaluz de pan con aceite de oliva.

Símbolos de Andalucía

Andalucía está impregnada de símbolos que reflejan su riqueza cultural y su herencia histórica. La bandera de Andalucía, con sus rayas verdes y blancas, junto con el escudo que presenta la figura de Hércules y las columnas de Hércules, es uno de los símbolos más reconocidos.

El himno de Andalucía, titulado "La Bandera Blanca y Verde", también despierta el espíritu andaluz con su emotiva letra y melódica composición.

Himno de Andalucía: letra y curiosidades

El himno de Andalucía se titula "La Bandera Blanca y Verde" y fue compuesto por Blas Infante, conocido como el "Padre de la Patria Andaluza". Blas Infante desempeñó un papel fundamental en la defensa de la identidad andaluza y en el impulso hacia la autonomía de la región.

Nació el 5 de julio de 1885 en Casares, Málaga, y fue un destacado político, jurista, historiador y escritor. Blas Infante escribió la letra del himno en 1918, en un contexto en el que Andalucía buscaba reafirmar su identidad cultural y reclamar sus derechos dentro del conjunto de España. La música del himno fue compuesta por el músico José del Castillo Díaz.

El himno se ha convertido en un símbolo importante para los andaluces, representando el deseo de autonomía, libertad y justicia. La elección de los colores blanco y verde en la bandera, así como la simbología presente en la letra, reflejan la conexión profunda con la historia, la tierra y el anhelo de un futuro mejor para Andalucía y su gente.

Es importante destacar que Blas Infante desempeñó un papel clave en el movimiento andalucista y su contribución al himno es solo una faceta de su legado en la lucha por los derechos y la autonomía de Andalucía. Trágicamente, Blas Infante fue ejecutado durante la Guerra Civil Española en 1936, pero su memoria y su influencia perduran en la historia de Andalucía.

Esta es la letra del himno de Andalucía:

La bandera blanca y verde
vuelve, tras siglos de guerra,
a decir paz y esperanza,
bajo el sol de nuestra tierra.

Andaluces, levantaos,
pedid tierra y libertad.
¡Sea por Andalucía libre,
España y la Humanidad!

Los andaluces queremos
volver a ser lo que fuimos.
Hombres de luz, que a los hombres,
alma de hombres les dimos.

Andaluces, levantaos,
pedid tierra y libertad.
¡Sea por Andalucía libre,
España y la Humanidad!

  

El gran protagonista visual de la jornada en el Congreso Nacional de la República Dominicana en la rendición de cuentas del presidente Luis Abinader de percibirse como una limitación, el negro riguroso exigido por el protocolo del Senado se convirtió no solo marcó un momento clave para la institucionalidad del país, sino también una escena donde la imagen comunicó tanto como las palabras.

En el Salón de la Asamblea Nacional, el negro fue más que un color: fue una declaración de poder, respeto y carácter.

Sobriedad con personalidad

La escena estuvo dominada por siluetas estructuradas que supieron transformar la monocromía en elegancia. Funcionarias, legisladoras e invitadas especiales demostraron que la sofisticación vive en los detalles: chaquetas con cortes asimétricos, entalles precisos, hombreras definidas y la combinación sutil de texturas como el crepé, la seda y tejidos con acabado mate.

Más allá de la estética, la elección proyectó estabilidad, institucionalidad y una modernidad sobria alineada con el tono diplomático del acto.

Los elementos que marcaron la diferencia

Tres pilares definieron los estilos más comentados de la jornada:

Sastrería de vanguardia.
El tradicional traje sastre fue reinterpretado con líneas femeninas, cinturas marcadas y estructuras firmes, enviando un mensaje claro de liderazgo y determinación.

Joyería con intención.
Broches de diseño nacional, perlas clásicas y piezas minimalistas aportaron puntos de luz estratégicos frente a las cámaras de la Presidencia, equilibrando la profundidad del negro con destellos de identidad y elegancia.

Calzado y complementos.
Zapatos cerrados en charol o gamuza, junto a carteras estructuradas de tamaño discreto, completaron conjuntos pensados para proyectar pulcritud y coherencia de pies a cabeza.

Estilo como lenguaje político

La jornada dejó claro que, en escenarios de alta formalidad como la Asamblea Nacional, la imagen es también una herramienta de comunicación política. El negro no fue ausencia de creatividad, sino la máxima expresión de una sofisticación con propósito.

En un día donde la palabra presidencial marcó la agenda nacional, la moda habló en silencio, reafirmando que en la política contemporánea cada detalle comunica.

El boletín epidemiológico número 6 del Ministerio de Salud Pública reporta un acumulado de 31 casos confirmados de dengue en las primeras semanas del 2026, sin decesos hasta el momento.

La institución informó que “los casos se han mantenido en niveles bajos, ubicándose dentro de las zonas de éxito y seguridad del canal endémico, lo que refleja una circulación reducida del virus”.

Las autoridades resaltaron que la enfermedad maneja un comportamiento estable, sin alcanzar zonas de alerta ni epidemia, y mostraron en esta semana que solo notificó un caso confirmado de dengue.

Respecto a la leptospirosis, en 2026, las semanas iniciales mostraron un nivel bajo-moderado pero con tendencia ascendente de 2, 4, 5, 6 casos.

Mientras que la influenza A(H3N2) presenta una “circulación persistente y ampliamente distribuida a lo largo del tiempo, con detecciones registradas en la mayoría de las semanas epidemiológicas”, de acuerdo a los datos del boletín correspondiente a la semana epidemiológica número seis.

El aumento de casos evidenciado en los últimos cuatro meses del año pasado se extendió hacia las primeras semanas de 2026, lo que, según indican las autoridades, “refleja un patrón de transmisión prolongada”.

“Este comportamiento contrasta con el observado para otros subtipos de influenza, como A(H1N1)pdm09 e Influenza B, los cuales presentan picos más definidos y de menor duración. Se evidencia además la co-circulación simultánea de H3N2 con el virus sincitial respiratorio, cuyo incremento es marcado en el segundo semestre, así como con SARS-CoV-2 y otros virus respiratorios, configurando un escenario de transmisión múltiple sostenida”, lee el informe epidemiológico.

El Ministerio de Salud Pública informó que ha reforzado la vigilancia epidemiológica y virológica, la vacunación antigripal oportuna en grupos prioritarios y la capacidad diagnóstica y hospitalaria, anticipando la respuesta del sistema de salud, para reducir la transmisión, prevenir hospitalizaciones y muertes, y fortalecer la resiliencia del sistema sanitario frente a la alta circulación de virus respiratorios.

De muertes maternas, hasta la semana 6 se han notificado 10 fallecimientos, de los cuales predomina la nacionalidad haitiana, con un 70%. Mientras que de muertes infantiles se notifica un acumulado de 38 casos.

Las alarmas de notificación de eventos de establecimientos de salud verificaron doce casos de enfermedad febril de vías respiratorias altas, doce de enfermedad febril hemorrágica, diez parotiditis viral, nueve de enfermedad febril eruptiva, ocho enfermedad febril de vías respiratorias bajas, siete casos de meningitis, cinco de enfermedad diarreica aguda, tres conjuntivitis, tres enfermedad febril y tres de varicela.

El boletín epidemiológico número 6 del Ministerio de Salud Pública reporta un acumulado de 31 casos confirmados de dengue en las primeras semanas La institución informó que “los casos se han mantenido en niveles bajos, ubicándose dentro de las zonas de éxito y seguridad del canal endémico, lo que refleja una circulación reducida del virus”.

Las autoridades resaltaron que la enfermedad maneja un comportamiento establesinde2026, sin decesos hasta el momento alcanzar zonas de alerta ni epidemia, y mostraron en esta semana que solo notificó un caso confirmado de dengue.

Respecto a la leptospirosis, en 2026, las semanas iniciales mostraron un nivel bajo-moderado pero con tendencia ascendente de 2, 4, 5, 6 casos.

Mientras que la influenza A(H3N2) presenta una “circulación persistente y ampliamente distribuida a lo largo del tiempo, con detecciones registradas en la mayoría de las semanas epidemiológicas”, de acuerdo a los datos del boletín correspondiente a la semana epidemiológica número seis.

El aumento de casos evidenciado en los últimos cuatro meses del año pasado se extendió hacia las primeras semanas de 2026, lo que, según indican las autoridades, “refleja un patrón de transmisión prolongada”.

“Este comportamiento contrasta con el observado para otros subtipos de influenza, como A(H1N1)pdm09 e Influenza B, los cuales presentan picos más definidos y de menor duración. Se evidencia además la co-circulación simultánea de H3N2 con el virus sincitial respiratorio, cuyo incremento es marcado en el segundo semestre, así como con SARS-CoV-2 y otros virus respiratorios, configurando un escenario de transmisión múltiple sostenida”, lee el informe epidemiológico.

El Ministerio de Salud Pública informó que ha reforzado la vigilancia epidemiológica y virológica, la vacunación antigripal oportuna en grupos prioritarios y la capacidad diagnóstica y hospitalaria, anticipando la respuesta del sistema de salud, para reducir la transmisión, prevenir hospitalizaciones y muertes, y fortalecer la resiliencia del sistema sanitario frente a la alta circulación de virus respiratorios.

De muertes maternas, hasta la semana 6 se han notificado 10 fallecimientos, de los cuales predomina la nacionalidad haitiana, con un 70%. Mientras que de muertes infantiles se notifica un acumulado de 38 casos.

Las alarmas de notificación de eventos de establecimientos de salud verificaron doce casos de enfermedad febril de vías respiratorias altas, doce de enfermedad febril hemorrágica, diez parotiditis viral, nueve de enfermedad febril eruptiva, ocho enfermedad febril de vías respiratorias bajas, siete casos de meningitis, cinco de enfermedad diarreica aguda, tres conjuntivitis, tres enfermedad febril y tres de varicela.

 

La Procuraduría Especializada de Prevención de la Corrupción (PEPCA) fue apoderada de dos resoluciones de presuntas irregularidades cometidas en las alcaldías de Santo Domingo.

Los expedientes fueron remitidos por la Dirección General de Contrataciones Públicas (DGCP), tras declarar la nulidad del procedimiento de compra menor número ASDE-DAF-CM-2025-0091, llevado a cabo por el ayuntamiento de SDE y con relación al cabildo de Jarabacoa.

Mediante la resolución RIC-0038-2026, el órgano rector declaró la nulidad del procedimiento de compra del ayuntamiento de SDE para la “solicitud de compra de lámparas led de 150 watts para ser utilizadas en el alumbrado de los diferentes parques y avenidas del municipio”, en respuesta a un recurso jerárquico interpuesto por la razón social Dos García, S.R.L.

La DGCP comprobó que, pese a que la ficha técnica del procedimiento de refereia establecía que la adjudicación se realizaría basada en la “calidad, durabilidad y menor precio ofertado”, el contrato fue adjudicado a una empresa cuya oferta superaba el monto ofertado por la recurrente.

De igual manera, se verificó que ni el informe de evaluación de las ofertas económicas presentadas por los oferentes participantes, ni otros documentos que constatan la evaluación de las ofertas recibidas, fueron cargados en el Sistema Electrónico de Contrataciones Públicas (SECP).

“En ese sentido, es una obligación del ASDE gestionar y publicar todas las actas, informes, actos y demás documentos en el SECP, a los fines de publicidad y transparencia por parte de la institución contratante en el cumplimiento del debido proceso, por tanto, la ausencia de los documentos referidos constituye una violación al numeral 3 del artículo 3 de la Ley Núm. 340-06 y sus modificaciones, establece el principio de trasparencia y publicidad”, detalla el documento.

Otra de las irregularidades halladas consiste en que el acta de adjudicación de fecha 12 de agosto de 2025 fue emitida por la encargada del Departamento de Compras y Contrataciones del Ayuntamiento, en violación expresa de lo dispuesto en el artículo 28 del Reglamento número 416-23 que establece que las compras menores por montos por debajo de los umbrales sean competencia de la Dirección Administrativa y Financiera, previa autorización de la autoridad de la institución contratante.

“En adición a la grave irregularidad de haber sido dictada por un órgano incompetente, la referida “acta de adjudicación” no hace constar ninguna actuación llevada a cabo respecto a la evaluación de las ofertas para determinar la adjudicataria del procedimiento”, destaca la resolución.

Ayuntamiento de Jarabacoa

Con relación al Ayuntamiento Municipal de Jarabacoa, la DGCP acogió la solicitud de investigación presentada por el ingeniero Leison Guerrero en torno al procedimiento por comparación de precios AMJ-CCC-CP-2025-0001, llevado a cabo para la remodelación del centro comunal de la Urbanización Medina I, con fondos del presupuesto participativo municipal 2025.

Mediante la resolución RIC-0029-2026, la DGCP decidió la anulación del referido procedimiento tras constatar violaciones al principio de transparencia y publicidad, consagrado en el numeral 3 de la Ley 340-06, ya que la institución, aun contando con usuario en el Sistema Electrónico de Contrataciones Públicas, no utilizó la referida plataforma de uso obligatorio, ni cargó todos los documentos del expediente administrativo en el portal institucional.

El órgano rector recordó que esta irregularidad tiene como consecuencia jurídica la nulidad de la contratación, conforme a los artículos 14 de la Ley 107-13; 15 numeral 6) de la Ley 340-06 y sus modificaciones.

Asimismo, el cabildo vulneró los plazos de ley entre la convocatoria y la fecha límite de recepción de ofertas, así como el plazo entre la convocatoria y la adjudicación.

“El Ayuntamiento Municipal de Jarabacoa infringió la normativa de compras y contrataciones públicas, específicamente la violación directa a los principios de transparencia y publicidad que rigen la contratación administrativa, afectando de manera sustancial la validez del procedimiento y comprometiendo la seguridad jurídica de los derechos de los proveedores interesados, así como los del interés general”, estableció la DGCP en la resolución RIC-0029-2026, donde también solicita al cabildo identificar a los funcionarios y servidores públicos responsables de este procedimiento para que agotado el procedimiento disciplinario correspondiente, aplique las sanciones acordes con el artículo 66 de la Ley 340-06.

La institución también adelantó que próximamente dará a conocer los resultados de otra investigación que detalla otras contrataciones realizadas por ese cabildo fuera de la plataforma del SECP.